• We TIC

妥瑞兒上學去

該不該讓老師知道孩子的妥瑞症 ?

是個大問題,有些家長擔心孩子會因此被貼標籤、被歧視、霸凌。另一些家長則希望能讓老師明瞭孩子的狀況,並提供幫助。

沒有一定的標準答案,如果症狀輕微其實就不用說了。那為什麼需要讓老 師知道孩子的妥瑞症呢 ? 其實是為了讓其他孩子都能知道妥瑞症的特別,避免 那些根本就不需要出現的校園霸凌。

一. 容易被霸凌的妥瑞兒

妥瑞兒大腦的「煞車系統」(基底核紋狀體)功能不這麼好,不應該的動作總是在不知不覺中悄悄發生。外在的環境壓力,或是內在的緊張焦慮,會讓抽動變得更嚴重。

為什麼妥瑞兒特別容易被霸凌呢?包括身體的、言語的,還有更多是人際關係的霸凌。

因為他們的抽動太頻繁,太詭異了,以致招來許多誤解及異樣的眼光,最後很多孩子會選擇不跟他往來,不跟他做朋友。孩子不懂事還情有可原,可是後很多孩子會選擇不跟他往來,不跟他做朋友。孩子不懂事還情有可原,可是還是有些家長或老師,會因為不自主抽動而處罰孩子。

妥瑞症確實是神經系統的疾病,但是常被誤解成是行為或情緒的問題,如果能夠理解妥瑞症,大人就不會覺得孩子忤逆,也不會那麼容易被激怒了。


二. 預防霸凌的觀念和方法:
  • 家長可以和老師共同制定一個計劃,如果孩子被欺負的時候,他應該怎麼辦?該跟誰說?要讓他確信,說出來他會很安全,會受到保護。

  • 家長與老師討論可否為孩子設計個別化的教育方式,來預防霸凌。

  • 讓其他同學們了解甚麼是妥瑞症?讓孩子們不要刻意去注意妥瑞兒的不自主抽動,更不可以模仿他的抽動。孩子們愈了解這個疾病,就愈不會去霸凌妥瑞兒。

  • 鼓勵同儕介入,許多霸凌是發生在大人看不到的時間和地點。通過適當的指導和支持,同儕可以在發生霸凌時,幫助受害的孩子,他們可以即時告 訴師長,趕快提供協助。


三. 良好的溝通

由幼兒園升上小學,小學升上國中;或從一個班級轉到另一個班級;一間

學校轉到另一間學校,會有一段過渡時期(transition)。這種轉換本身雖然充滿了令人興奮的機遇和期待,但是同時也多了許多新的挑戰。

妥瑞兒就學不可避免會經歷許多的困難,這讓他們在各個領域比較難有傑出的表現。

孩子從原本已經熟悉的環境,遷移到較少監督的環境,擁有更大的獨立性,而且還要和新的同伴交往。他的自主權增加了,相對的,出現不當行為的可能性也會跟著增加,這時家長的焦慮會達到最高點。

家長擔心孩子的妥瑞症會被其他孩子發現,被嘲笑、被排擠,甚至被霸凌,也擔心妥瑞症會影響孩子的學習狀況。

當家長開始懷疑孩子在學校有學習困難的時候,就應該趕快跟學校溝通了。

其實溝通不意味著孩子需要特殊教育,或特別的關照,溝通不單只是跟老師討論而已,更要提供那些會干擾孩子在學校的日常活動的具體症狀。

上學這件看似平常的事,對妥瑞兒來說卻是充滿了挑戰性,家長不妨以積極的態度來面對。

許多老師會避免談論孩子的疾病,因為他們害怕說出一些不恰當或敏感的話,會刺激到家長或違反學生的隱私。家長可以告訴老師孩子患有妥瑞症,並解釋孩子無法控制抽動,跟老師溝通一下,那些情形是可以讓班上其他同學知道。

老師的確有許多方法可以幫助妥瑞兒,哪怕只是輕微的抽動,而不需要額外的特殊教育。然而,這些都需要老師知道什麼是抽動?什麼是妥瑞症?你的孩子常見的症狀是什麼?老師必須明白抽動是一個複雜的症狀,認識,是溝通的第一步。

溝通也可以在家庭和學校之間建立起合作的關係,跟學校的溝通越早越好,如果一切進行的順利,可以寫一張謝卡給老師和校長。

建立互相信任與尊重的關係,如果將來發生任何事情,都會比較好處理。


當孩子開始出現一些警訊時,家長就必須趕緊跟學校溝通,包括:

  • 學校功課退步

  • 挫折感增加

  • 自卑、沒有自信

  • 人際相處有困難

  • 對上學開始出現負向的態度

  • 在學校出現問題行為

  • 因為壓力或焦慮讓妥瑞的症狀加劇

  • 因為學校的問題,直接導致在家中生活出現困難

有時候,父母會擔心如果讓學校知道自己的孩子有妥瑞症,孩子會被貼上標籤,但是如果孩子已經得到確診,症狀也已經嚴重到干擾學校的表現的時候,溝通還是必要的。

老師可能無法注意到一個簡單的眨眼是不是問題?但是某些妥瑞兒的眨眼抽動可能會造成學習上的困難,這可能就要注意了。

當孩子出現挫折失敗的感受,拒絕上學,或由於學校的壓力造成在家裡相當大的困難的時候,再和校方做溝通,可能就太晚了。

溝通的一部份,包括家長可以請學校為孩子在各個方面進行難易度的評估,再確定是否需要由學校提供別的支持?

妥瑞兒的學習障礙也會給孩子帶來過度的壓力,壓力通常會使症狀加重,而且失敗和挫折會像滾雪球般接踵而來。

早期診斷和介入的效果最好,這就是為什麼建議與學校的溝通應該儘早開始,而且愈積極愈好。家長和老師都應該以支持和理解的方式,來對待妥瑞症的孩子,在家庭和學校之間的建立有效的溝通橋樑。

比如要知道抽動的嚴重程度,抽動在家庭和學校之間可能迅速產生變化。要讓老師清楚孩子正在服用哪些藥物?因為有些藥物會引起疲勞和在課堂上無法集中注意力。

教會孩子在學校說明自己的妥瑞症也是很重要的,而且永遠不嫌早,讓孩子用積極正向的態度面對自己的疾病,將一生受用。

父母親不要因為孩子的妥瑞症感到羞恥,反而應該讓孩子知道,父母為他們感到自豪,讓孩子明白,這惱人的問題不是孩子的錯。


四. 老師應該知道的

老師應該先了解什麼是妥瑞症?知道症狀,理解妥瑞兒在處理日常生活上的困難,以及學習上的辛苦。

會引起妥瑞兒學習困難的原因如下:

  • 有過半的妥瑞兒會合併有注意力不足過動症,而有三分之一會合併強迫症。而這兩種共病症,都會明顯的影響孩子的學業表現。

  • 妥瑞症的抽動本身會干擾孩子想完成的事情。舉例來說,一個不斷眨眼的抽動,會讓孩子很難看清楚黑板上寫的東西。一個手指的抽動,會很難好好寫字。

  • 書寫障礙:寫字潦草,經常塗擦,費時緩慢,完美主義,拒絕書寫,寫出的文字很難讀懂而且會讓人誤解,而這樣的書寫障礙容易被誤認為是有特別的目的。

  • 家庭作業的困難:無法理解分配的作業,拒絕開始或完成作業,無法趕上進度,就算作業完成了也不準時交。

  • 轉換有困難(Difficulty with transitions):改變任務或課程時會有問題,抗拒改變時間表,例行程序被改變會出現困難。

  • 社會交往對妥瑞兒也是非常困難的,糟糕的人際關係也會影響孩子的學習意願。


五. 給老師們的建議

盡量不對抽動做出太多回應,反而可以使抽動減少。只是有時候,抽動的表現真地太奇怪了,而且不自然到很難忽視。

妥瑞症不是因為父母不懂教養,或孩子被虐待而造成的。當孩子壓抑自己在學校的抽動,反而會導致在家裡出現更多的抽動,這不意味著在學校的狀況沒問題,或是在家裡出了什麼錯?

家其實是抽動發生最安全的所在,至少不用擔心被嘲笑。其實,抽動的增加常常是因為學校給了孩子特別多或困難的作業。

  • 理解孩子的抽動是不自主的,抽動會起起伏伏,變來變去。因為害怕別人的注意跟嘲笑,孩子會試著壓抑自己的抽動。表面看起來孩子好像可以把抽動控制得很好,事實上,並沒有那樣簡單。

  • 如果抽動可以被忽視,就盡量去忽視它,這樣對妥瑞症的相關症狀都是有幫助的。避免同儕的嘲笑跟霸凌,可以讓妥瑞兒將精力集中在課業學習上,而不是把所有的氣力用在抑制抽動。

  • 有些孩子會嘗試壓抑在教室或學校出現的抽動,這的確會有短暫的某種程 度的效果,但是即便只是很短暫的時間,也會耗去孩子大量的精神跟注意力,使得他們無法專心處理周遭的事情。

  • 減輕孩子的壓力或焦慮。壓力會讓抽動變嚴重,注意一下什麼原因會增加孩子的壓力,採取不同的教學方式來減少孩子的症狀。

  • 提供一個私人的時間和空間讓抽動發作,將有助於減少積聚的緊張。當孩子覺得抽動將要開始發生時,允許其要求休息一下,但仍然應該完成指定的作業。

  • 幫孩子找一個干擾比較少,比較不吵的地方溫習功課(如圖書館),因為妥瑞兒很容易受外界干擾,稍微一點吵鬧,他就會覺得煩躁不安。

  • 不需要變相鼓勵孩子因為輕微抽動作就離開教室,但是如果抽動作會讓其他孩子分心時,應該給孩子一個事先準備好的安全場所讓他發洩,但孩子仍然必須回到課堂上課。

  • 盡量避免把座位安排在抽動會大發作的位置,例如中間的位置,或附近有容易斷裂的東西的座位,孩子應該坐在比較不會被看到抽動的位置。坐在教室前面有時可以提高孩子的專注力,但這會讓抽動被所有人看見, 也應該避免。在教室內的活動仍然應該把孩子納入。

  • 孩子可能因為某些學習能力的落後而感到壓力,也會讓症狀惡化,老師可以試著解決孩子學習能力落後的問題,並給予支持。

  • 可能的話,把任務或要求稍作修改,因為一些看似平常的活動,對妥瑞兒來講也可能很困難,尤其是需要手寫或精細動作技巧的活動。把工作拆成幾個小部分來完成,而不要要求一次做完很長的工作或作業。抽動會使書寫變得很困難,盡量不要因為孩子的筆跡差而把成績打下來。

  • 找出並簡化會惡化抽動的困難作業,可能的話,讓該孩子在家中作作業,或將較大的作業分成幾個較小的作業。

  • 考試對所有的學生都是一種壓力,對妥瑞兒更是如此,考慮特殊的安排,例如安排獨立的教室,或允許考試中有一些休息的時間。由於妥瑞症在轉型的年紀常常會惡化,這可能需要額外的規劃和支持。

  • 眼睛,頭頸部的抽動會干擾閱讀,而且動作型的抽動也可能影響書寫或長時間寫字的能力。動作型和聲語型的抽動也會使學生不願意朗讀,提問或回答問題,甚至有時會拒絕尋求幫助。

  • 妥瑞兒常常會合併有書寫障礙,這時候可以考慮使用電腦、平板來代替手寫筆記。

  • 教孩子學會面對妥瑞症,並給予支持,可能比孩子學習成績的好壞更重要。

  • 前兆性的衝動或「內在的聲音」還可能抑制聽覺的處理。由於抽動容易受到暗示的影響,當有些同學發現這些「觸發因子」存在時,調皮地孩子可能會藉此來故意刺激妥瑞兒發生抽動。

  • 妥瑞症同時也會影響許多其他活動的進行,像是溝通,策劃,時間管理,組織和工作的發起。

  • 以上所有的這些困難都可以導致其它的情緒問題,而使得妥瑞兒在課堂或學校人際相處的困難。這些情緒問題包括自卑,糟糕的同儕關係,憂鬱,容易疲勞和社交隔離,還有最複雜也最難管理的憤怒和暴怒。有機會跟妥瑞兒互動的每個人都應該有妥瑞症方面的相關知識,整個學校和同儕對妥瑞症的認識有助於減少妥瑞兒的焦慮,並形成一個正向的支持網絡。

  • 不要刻意要求妥瑞兒不要做什麼,因為對他們來說,這個要求很容易變成非得做的事,甚至變成一個強迫行為。沒有任何獎勵或是懲罰能讓學生有效而且輕鬆的抑制抽動。但是,可以試著減少某些會加重抽動發生的情境,這些情境可以和學生和家長一起討論出來。

  • 多與家長溝通,多分享孩子好的表現,而不是只看孩子的缺點。

  • 多利用外部支持系統,如妥瑞症協會或妥瑞大小事。


六. 另一種背景音樂

聲語型抽動,是最容易影響班上其他孩子學習的抽動,處理的方法其實一樣:「不要去注意孩子的聲語抽動。」但是有時孩子的聲音真的大到讓人無法不去注意,那麼可以試試以下的做法。

我們先想想,分心其實是一種很主觀的感覺,就像正在滴水的水龍頭,有些人會因此一直分心,而另一個人卻可能完全不會注意到。在課堂上,某些孩子可以非常專注的聽講,而對於另一些人,老師的講話就像是背景噪音一樣。

學校的每一天,都有許多不同的噪音:咳嗽,打噴嚏,頭頂飛過的飛機,人在大廳走動的聲音。但是這些噪音通常不會讓人分心,因為我們認識而且習慣這些噪音,我們的大腦把它們分類為背景噪音。

抽動也可以是如此,當我們知道,學生不能停止清喉嚨的聲語抽動,知道妥瑞症是一個複雜的神經系統疾病,它的症狀是不自主的。我們的大腦就會把這些聲音歸類成背景噪音,我們就可以漸漸學會忽視它。

另一個例子,就是我們自己配偶的打呼聲,雖然呼聲震天,但是慢慢地,你會漸漸習慣它,而不會受到影響。

像考試這種特殊的情況下,設立一個獨立的座位也可以幫助妥瑞兒的學業表現變好,因為當妥瑞兒在一個安靜的教室裡跟其他的學生一起考試時,他必須投入極大的精神和注意力來抑制他的聲語抽動,因為他不希望自己會引起混亂或尷尬,當然,他的學習成績就可能受影響。

其他班上的同學也要學習容忍和同情人跟人之間的差異,了解每個人都有自己的特性和困難。當每個人都知道妥瑞兒會發出聲語的抽動,也知道為什麼會發生,那麼聲語的抽動就變得不那麼有破壞性了。

在某些情況下,在課堂上發聲抽動可能很頻繁和劇烈,這時會建議找一位熟悉妥瑞症的專家,來幫孩子進行功能性行為評估,看看那些外在環境會影響聲語抽動的發作,並設法減少外在環境的影響。

在少數極端的情形下,也可以利用現代的科技,在不同的地點利用視訊,以家教的方式來進行學習,像是利用Skype或其他視訊設備讓妥瑞兒在另一個房間跟其他學生同時進行即時的學習。等到孩子比較不那麼焦慮,症狀減緩之後,再回教室跟其他同學一起上課。


七. 對疾病的誤解,造成家長、老師跟孩子三輸

了解得愈多,就愈知道很多不幸根本不應該發生。老K從來不主張縱容孩子,但是希望大家能學會對的方法。老K習慣盡量用理性的方式來探討爭議性的問題,這樣比較能接近真相並且幫助到孩子。

大家一定要對妥瑞症跟過動症有基本的理解,才能夠繼續討論。

  1. 妥瑞兒跟過動兒一樣都是神經生理的問題,但是他們的症狀容易受外在環境的影響。

  2. 妥瑞症跟過動症都是可以用藥物治療的疾病。

  3. 妥瑞兒跟過動兒不是因為錯誤的教養方式造成,雖然錯誤的教養會讓症狀更嚴重。大部分家長甚至費更大的心力在教養孩子。

  4. 妥瑞兒跟過動兒有受教的權利,其他孩子同樣有受教的權利。

  5. 過動兒盛行率7.5%,妥瑞兒盛行率1/200,其他還有亞斯伯格症、自閉症跟發展遲緩兒。不難理解每個班上或多或少都有幾個特殊的孩子。

  6. 如果沒有其他合併症,妥瑞兒跟過動兒並不需要念資源班。

關於老師的建議:

  1. 老師辛苦了,班上有30個孩子,要把每個孩子同時都顧好,面面俱到,的確不容易,特別是班上有特殊孩子的時候。

  2. 妥瑞兒跟過動兒是神經生理的疾病,很特別,跟班上有氣喘、心臟病的孩子很不一樣。他們不是家長沒教好,家長甚至比任何人都希望孩子變好。

  3. 試著跟家長溝通,盡量說服家長帶孩子就醫,尋求幫助,雖然很多家長覺得孩子在家都沒事,是你老師沒耐心,沒愛心。

  4. 與其把缺點一一列出,不如多鼓勵孩子的優點。


關於家長的建議:

  1. 妥瑞兒真的很特別,但並不表示他們有特權。應該負的責任跟其他孩子是一樣的。每個人都有自己的難處,難道別人有義務一味忍讓嗎?

  2. 請理解,妥瑞兒跟過動兒在家裡有父母陪伴,在學校,老師同學可以容忍。但是出社會之後呢? 即便你有妥瑞症,別人也沒有義務去委屈配合你呀。社會很現實,甚至有點殘忍,我們還是希望妥瑞兒在學校就要慢慢學會適應這個社會,包括了解自己的身體,處理自己的情緒、症狀,接受社會的規範,學會面對壓力及處理壓力的技巧。

  3. 當老師反應孩子在學校的狀況時,家長有認真面對嗎? 還是只覺得老師沒耐心,沒愛心。一廂情願的以為孩子長大就會好。

  4. 家長有帶孩子就醫,接受正確的診斷跟治療嗎?

  5. 家長是不是覺得孩子的學習是老師的工作? 學不好都是老師的問題。

  6. 家長有鼓勵孩子多運動跟控制飲食嗎?

  7. 極端不適應的時候,可以考慮轉班轉學,特別是小班小校最適合,或者申請 在家自學。雙方僵持在那裡,對大家都沒有好處。

八. 轉個彎,路更寬廣

到底該不該讓症狀嚴重的妥瑞兒,繼續在體制內的學校繼續念書呢? 這是一個家長非常關注的議題。

老K門診有個合併過動跟情緒障礙的妥瑞兒,媽媽讓他轉學到一間每屆只有一班,每班只有十幾個孩子的小學校之後,孩子整個情況都好轉了,不再需要家長到學校伴讀。

老K一直覺得不需要讓孩子跟整個體制脫離,因為大部分的孩子長大後終究必須回到體制內,還是要學會跟社會人群相處。這時候,鄉下的迷你小學就是一個連結體制內跟體制外的很好選擇。

要知道妥瑞兒通常有著過度敏感的問題,在擁擠的大學校裡,各種不同的刺激如潮水般往孩子身上灌注,對妥瑞兒來講是非常恐怖的。試想,即使是一個大人,整天處在緊張、亢奮、驚恐的環境下也是很難忍受,想要來個大暴走。

也有家長讓孩子在家自學,但是不是一個人自學,而是團體自學。孩子的狀況也是得到了明顯的改善。這的確是一個很棒的決定。


真的,轉個彎,路會更寬廣。

324桃園市平鎮區廣泰路77號

WeTIC.taiwan@gmail.com

  • FaceBook
  • YOUTUBE